Міжнародний день особливих дітей: що з цього приводу думає мама дітей з інвалідністю?

"Ну що приближається невмолима дата путчу, ой празнованя дня інваліда. Щорічний треш і угар, і так вже склалося, що я тричі героїня цього дня - двоє дітей і я готові приймати вітання. Пишу в такому агресивному тоні для того, щоб той, хто прочитає таки тест а не лайкне фоточку, запам'ятав щось з нього і хоч на секунду уявив себе на місці того кого зібрався паздравлять і презентувати канхвєти, ну кагби "прічініть дабро" спішать і Чіп і Дейл і Гаєчка. Хто не сховався той попався.

Що хочу я для своїх дітей ( донька пересувається на візку, та й сина вожу самокатом, всі розуміють чому, бо те як він ходить не можна назвати здоровою ходою ( я ще ходжу своїми ногами) тому про власні бажання напишу нижче.

Тож для візочників, я хочу найперше:

поваги від людства, яке вважає себе здоровим. А повага це в однаковій мірі не "сюсюсю о боже боже", і не штовхання чи погляди крізь нас. Показна жалість - рівно зневага. Презирство - рівно нікчемність, ознака того, що це ви з вадою чи особливістю, як звикли висловлюватися. Бо коли ми вирушаємо десь між люди це перше з чим зустрічаємоса або зневага, або надмірна увага, третього ну майже не дано, поки що на наших просторах міста чи села.

Людина на візку така сама Людина, як та що на ногах.

Вади і особливості є в кожної людини, як і певні обмеження. Вони не обов'язково фізичні. Всі ці і подібні вирази принижують гідність людини. Залишіть їх при собі, а ще краще назавжди забудьте.

Найкраще, що можна зробити, щоб допомогти, це всіляко сприяти тому, щоб людям на візках було комфортно на них рухатися, щоб пандуси були для них, а не для отримання дозволу від якоїсь там служби і галочки, що він є. Дозволи ж, як ми бачимо, таки отримуються, але не за пандуси а за американські гірки. Щоб ви так жили, як їх зробили, сволочі. Щоб ви так жили, щоб на вас так чекали, як ви чекаєте на людей з інвалідністю у своїх закладах, в тому числі державних, в тому числі медичних. Невже треба мати дитину чи родича на візку, щоб розуміти про що я? Невже не видно, що вони абсолютно не придатні для руху?! Тими почварами здорова людина ледве може вийти, тримаючись за поручні, як підніматися чи спускатися візком? Як можна пандус обкладати глянцевою плиткою, - щоб "красівенько" було, чи щоб вигляд не псувати? Чи тому, що ви впевнені, що нікому з вас, нині здорових, він не знадобиться, чи ще краще - інваліди до вас все одно не приїдуть, їх місце в хаті, подалі від очей? Лежати і постогнувати, нічого від цього життя не очікуючи? Зізнайтесь, саме таким і має бути інвалід на ваш розсуд - мовчазним і нещасним, ні на що не претендуючим? Ніде і ніколи. Таким, що не проходить в двері, ваші завжди вузькі замкнені двері. А на день інваліда вони тебе зловлять і подарять цукерки чи мандаринки - тішся. Ще й сфотографуються, так щоб на фотці їх лиця, а від тебе тінь на візку. Благодійники... Браво. Дякуєм депутату такому то. Ви ж тільки подякувати не забудьте! Власною персоною вшанував. Вибори скоро, пора "прічінять дабро". Якщо й не скоро, все одно вибори.

А ще перед Різдвом і Миколаєм різко згадують про дітей з інвалідністю, мамам дзвонять щоб забрали "щасливі" пакунки з канфєтами, а до таких як я "медійних" додому просяться (для фото канєшно). Чи хтось думає що справді співчувають? " Можна я вашим діткам подаруночки зроблю?" Хто вам сказав, що мої діти обділені подарунками?! Спитали б хоч, чим потрібно допомогти, цукерки просто дешевші напевно. Значно дешевші.

Благо у нас є люди, які радо допоможуть щиро. Я вмію розрізняти одних від других. Досвід, знаєте, маю. Не даруйте солодощів , запитуйте завжди, чим конкретно можете допомогти : матеріально , спеціальний одяг, взуття, медикаменти, медзасоби, супровід: транспорт, медичний, юридичний, реабілітація тощо, просто потримати за руку, поговорити (часто це головна з необхідностей - брак спілкування і цікавості до себе, як до особистості, яка завжди повноцінна чи то з фізичними чи з ментальними розладами особистість залишається цілісною і вартісною ). Це, звісно, швидко передбачає постійність щоб людина (дитина), хотіли тебе чути і бачити. Для цього треба справді велике серце і чуйність. Це потребує сили, щоб отримувати віддачу і справжню непідробну радість. Дорогого варто та дано далеко не всім.

Тепер про власні побажання не лише, як інваліда, а як мами дітей, які мають інвалідність. Ні я, ні такі як я, не повинні відповідати чиїмось уявленням про нас. Ми маємо право радіти, почуватися повноцінними, красивими, радісними, доглянутими. Маємо право відпочивати і веселитися. Маємо право мати друзів і виходити з дому в доброму гуморі, а не вічному траурі. Наші діти мають право і шанси на щасливе майбутнє в тому стані, якому народилися, мають право на повагу і розуміння. Каліцтво це не про тіло, це про свідомість. Обмеженість - це не про фізичне, це про моральне. Якщо ти не усвідомлюєш, що людина з інвалідністю така сама людина як ти, обмежена не вона, а той, кого ти щоранку бачиш в дзеркалі, коли вмиваєшся.

А тепер, про себе як інваліда, як онкохвору в минулому.

Ми маємо право не одягати перуки, бо це раптом збурює чийсь спокій, нібито травмує дітей, нібито страшне, як порушує чиюсь психіку. Маємо право почуватися комфортно всюди. Рак чи будь-яка інша хвороба не вирок і не тавро, не прокляття за гріхи (те саме з інвалідністю дітей), праведники ви мої набожні. Особисто мені не соромно від того, що я ношу грудний протез, так само не має бути соромно іншим, хто має протези рук чи ніг, апарати слуху, окуляри, та інше, ми не маємо цього приховувати, щоб чиїмось очам раптом незручно через них перечеплюватися було. Інвалідність не має бути і не є соромом чи прокляттям, вона не заразна, але набувна, так. От про це завжди пам'ятайте - здоров'я річ не постійна. Бережіть його і пам'ятайте про таку рису, як людяність і все, що з нею пов'язане. Світ не крутиться виключно навколо вас, і те, що хтось різниться від вас, не означає, що він гірший чи кращий, просто інший, але теж Людина. Хтозна, чи від Людини до Людини з інвалідністю вас не відділяє лиш мить, та мить, коли ви ще про це не дізнались, чи нею не стали.

Коли хочеш комусь допомогти, поспівчувати підтримати думай не про себе, а про того, кого це стосується, уяви себе на його місці. Не кажи: "тримайся", кажи: "я поруч" .